伊犁园

蔡磊方面还表示，过去几年来，不管是中医、西医还是各种实验性可能的药品、保健品、干细胞等等，蔡磊都积极以身试药，也希望这些宝贵的患者科研数据留给其他患者参考。但是非常遗憾，目前还没有一款药物被证明可以改善或阻止病情的发展，甚至显著延缓的效果都难以看到。

伊犁园中新网9月6日电(记者 张尼)“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿，到现在没有捐款一分”……随着渐冻人蔡磊关注度提升，关于他的网络言论越来越多，有的甚至直接“揭老底”质疑。

声明称，这个承诺和决心不会改变，同时渐冻症是高度复杂的神经系统疾病，基础研究尚未有重大突破，药物研发成功率仍不能确定。蔡磊团队将会谨慎的实施资金投入。

今年1月27日蔡磊宣布将再捐助一个亿，蔡磊团队需要在全国乃至全世界找寻攻克渐冻症的有效路径和项目，根据项目推动逐笔进行捐助支持。1亿元对于药物研发的商业开发远远不够，但是作为公益性资金，却可以支持50乃至100个以上的更多渐冻症基础研究和药物研发的早期推进，为疾病攻克和生命救治持续带来更多的希望。

声明强调，部分自媒体账号断章取义，恶意扭曲事实，诽谤蔡磊罔顾伦理。恰恰相反，蔡磊表述的意思是渐冻症患者随时面对死亡，希望可以加快伦理审批，加速开展临床。

蔡磊团队是汇聚和处理科研信息的枢纽，这种模式决定了沟通和对接的工作量会非常之大。实施一个研究项目需要四个基本流程：发现-联络-验证-转化。目前，前两个流程工作由蔡磊团队直接执行，验证环节工作主要由第三方合作实验室执行，蔡磊团队外派人员驻扎在部分实验室，转化环节工作由第三方和蔡磊团队共同执行。

针对“骗婚”言论，声明中驳斥称，蔡磊于2018年1月初相亲并确认结婚，8月才开始肉跳。肉跳一开始根本没当回事，直到2019年才去医院看病，2019年9月确诊渐冻症。蔡磊的父亲是因为乙肝转化肝硬化而离世，祖上三代包括远近亲属均没有任何渐冻症先例。

针对“蔡磊团队没有在进行科研，找大学生当演员做科研”等言论，声明中也表示，蔡磊团队主要通过项目合作推进药物研发进程，即：不会按传统的方式制药。团队建设由患者、医生、药企、科学家组成的科研合作平台，加速推动更多突破性的渐冻症药物研发。

关于捐款，声明称，去年“春雷计划”捐赠款项一千万早已通过攻克渐冻症慈善信托在2024年上半年支出完毕，款项直接用于构建药物筛选平台、药物和疗法有效性研究、组学研究、科研及医疗单位资助等方向。

至于“蔡磊在纪录片里说不用顾及伦理，直接招募20个快死的患者干一票”的言论，声明称，此谣言截图出自腾讯新闻2022年跟拍蔡磊的纪录片《和陌生人说话》，是蔡磊在北京天坛医院就中美瑞康的SOD1靶向渐冻症药物RAG-17等药物申请早日启动IIT(研究者发起的临床研究)沟通时的画面。

2023年10月，蔡磊曾经在尝试一款药物后看到了短暂的改善效果，但之后很快效果就消失，后续多次使用这款药物也看不到效果，而且后续病情快速发展，早已不再使用。

对于“是不是真得病”这件事，声明中称，近期蔡磊已经公开了在宣武医院和协和医院的住院和诊断报告，六月底蔡磊又在北医三院住院做了详细检查诊断，再次被确诊肌萎缩侧索硬化，并且是全身四个区段上下运动神经元全面损害。在突破性药物和治疗方法被发现之前，渐冻症患者的身体持续恶化不可逆，蔡磊目前也从未出现病情逆转的情况。